Guilherme em minha vida!: Associação de Amigos pela Síndrome de West!

Guilherme em minha vida!: Associação de Amigos pela Síndrome de West!: Noticias quentinhas.... O sonho de abrir uma associação pra apoio a criança com Síndrome de West esta saindo do papel.  Estou montando ago...

O Programa falou sobre Autísmo,confiram

O Encontro de hoje vai tratar de um dilema bem comum entre pais de filhos autistas: colocá-los ou não em escola regular? Vote aqui na nossa enquete e participe: http://glo.bo/10OMzX1

*** DEFICIÊNCIA***


Minha Opinião: 

Deficiente é o governo que não implementa medidas para protegerem e assistir nossos filhos,que nos fazem madrugar em postos de saúdes atrás de uma consulta,ou viajar quilômetros para ter um bom atendimento médico (meu caso e de muitos);
Que não fazem leis sérias;
Por não saber o que é uma mãe ou um pai sair de madrugada com sua criança no colo ou empurrando sua cadeira ,sem saber o que vai encontrar pela frente já que a violência é fato;
Ou mesmo um motorista mal educado,despreparado que vai te tratar mal,por não saber ultilizar o elevador...na mente dele se passa que ele nunca estará em nosso lugar ou mesmo no lugar de nossos filhos;
Deficiente é a falta de políticas publicas já que nós somos vetados até do Bolsa Família,pro Governo o BPC ou LOAS,é suficiente para alimentar nossos filhos,nos alimentar,calçar,vestir,comprar remédios em sua maioria caríssimos.
Não que mereçamos esmolas mas um pouco de seriedade e respeito.
Somos dignos,recebemos nossos filhos,amamos,cuidamos,mas não temos a sensíbilidade de quem pode fazer alguma coisa é muito mas facil fazer dois Maracanãs,do que um programa de atendimento "Multidisciplinar" para nossas crianças.

Deficiente é o nosso "GOVERNO"...Deficiente é nosso "PAÍS".

Como Deus escolhe Mães Especiais

VOCÊ JÁ PAROU PARA PENSAR COMO DEUS ESCOLHE MÃES ESPECIAIS?

Eu já...
Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando seu instrumento de propagação com um grande carinho, e compassivamente.
Enquanto observava, Ele instruía seus Anjos a tomarem nota em um grande livro:
- Para Beth, um menino. Anjo da Guarda, Matheus.
- Para Miriam, uma menina. Anjo da Guarda, Cecília.
- Para Regina, gêmeos. Anjo da Guarda Geraldo, ele já está acostumado.
Finalmente, Ele passa um nome para o Anjo, sorri e diz: dê a ela uma criança deficiente.
O Anjo, cheio de curiosidade, pergunta: porque ela, Senhor? Ela é tão alegre!
- Exatamente por isso, diz Ele. Como eu poderia dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel...
- Mas será que ela vai ter paciência?
- Eu não quero que ela tenha muita paciência - disse Deus - porque aí ela se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como conduzir-se. Eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência.
Retrucou o Anjo: - Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil. Além do mais, Senhor, acho que ela nem acredita na Sua existência.
Deus sorri, e diz: - Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo.
O Anjo engasgou. - Egoísmo? E isso é, por acaso, virtude?
Deus acenou que sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, esta é uma mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz ideia, mas ela será, também, muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, nunca considerará um passo como uma coisa comum. Quando sua criança falar “mamãe” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore com um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra... Eu permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei superar tudo. Eu estarei a seu lado a cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo.
- Bom - disse o Anjo - e quem o Senhor está pensando mandar como Anjo da Guarda?
Deus sorriu;
- DÊ A ELA UM ESPELHO. É O SUFICIENTE

Você conhece a Síndrome de West?

A síndrome de West é uma forma grave de epilepsia em crianças. Recebe o nome em homenagem ao médico inglês William James West (1793-1848), que foi quem primeiro descreveu a síndrome em 1841.

É relacionada com a idade, geralmente ocorrendo entre o terceiro e décimo segundo mês, geralmente se manifestando no quinto mês. Possui diversas causas, sendo geralmente causada por disfunções orgânicas do cérebro cujas origens podem ser pré-natais, perinatais (causadas durante o nascimento) ou pós-natais.

A sua prevalência é de cerca de 1 em cada 4.000 ou 6.000 nascimentos. Estatisticamente os meninos são mais afetados que as meninas, numa taxa de dois meninos para cada menina.

Fotos de Mariana

Mariana,nossa princesa em alguns de seus momentos...

Questão de Fé
Jozyanne

Se no deserto caminhou, mas conseguiu sobreviver,
Promessas que um dia ouviu e não viu acontecer.
Manancial no deserto Deus lhe prometeu,
Vitória no deserto Deus não se esqueceu de você
Vai acontecer é só crer,
Vai acontecer.

A benção já foi liberada pra você,
Não abra a mão não pense em retroceder,
Caminhe um pouco mais se já chegou aqui
Pra que parar pensar em desistir?
Deus cumprirá todas as promessas em sua vida
É um novo tempo em sua vida.

Você agora vai viver
Os sonhos que Deus tem pra você,
O que era impossível agora já não é
É só uma questão de fé.

No deserto brotará vida,
Sonhos, um manancial fluirá se você crer.
Um novo tempo, um novo dia está nascendo pra você
Abra seus olhos, receba tudo, tudo que Deus tem pra você.

Pense na chuva que cai, se era pouco agora é mais
A abundância já chegou, adore mais, adore ao Senhor,
Adore, adore, adore.

Oração para criança especial

Oração do Dia

Bem aventurados os que compreendem o meu estranho caminhar sendo empurrada sempre por alguém na minha cadeira de rodas, e minha mãos atrofiadas.

Bem aventurados os que sabem que os meus ouvidos têm se esforçado para compreender o que ouvem.

Bem aventurados os que compreendem que ainda que os meus olhos brilhem, minha mente é lenta.

Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que entra por outro lugar numa sonda.

Bem aventurados os que com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.

Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras e ações os meus pensamentos.

Bem aventurados os que escutam, pois também ao meu modo tenho algo a dizer.

Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração embora não o possa expressar.

Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou e não como eles gostariam que eu fosse.

Bem aventurados os que enxergam a minha inocência e não minha deficiência.

Bem aventurados os que vêem em mim alguém muito mais eficiente, especial e evoluída.

Bem aventurados os que me ajudam e ajudam meus familiares.

Mãe

Ser Mãe...

Ser mãe não é simplesmente dar o alimento, vestir e cuidar do físico e dos estudos! Ser mãe não é embonecar uma criança, fazendo dela um enfeite, um “bibelô”! Ser mãe é muito mais do que isso! Ser mãe é dividir o que se tem, sempre prioriza...Ver mais

TODOS PAIS E PROFESSORES DEVERIAM OUVIR SOBRE O ASSUNTO!!!!!!!! MUITO BOM PRA ENTENDER CERTOS COMPORTAMENTOS DE CRIANÇAS .............

TDAH - Discovery Home & Health - Especiais Médicos - Déficit de Atenção

www.youtube.com

TDAH - DISCOVERY HOME & HEALTH - PROGRAMA DA SÉRIE ESPECIAIS MÉDICOS

“Nós nunca descobriremos o que vem depois da escolha, se não tomarmos uma decisão. Por isso, entenda os seus medos, mas jamais deixe que eles sufoquem os seus sonhos.”    

 Sindrome De West - Mariana

Deficiente Ciente

Deficiente Ciente

Síndrome de West

A Síndrome de West foi descrita pela primeira vez pelo médico inglêsWilliam James West (1793-1848). sobre seu próprio filho que a apresentava em 1841. Recebeu este nome em sua homenagem este inglês William James West (1793-1848).
Em uma carta dramática carregada pela emoção de descrever o caso clínico de seu filho.Escrevia ao editor de "Lancet".Apresentava como característica a presença de "COM ESPASMOS EM FLEXÃO QUE SE REPETIAM DIARIAMENTE EM ATAQUES DE 10 A 20 CONTRAÇÕES QUE LEVARAM A CRIANÇA A UM RETARDO MENTAL".

Fonte: WWW.INTERFISIO.COM.BR Acessado no dia 11/10/2010



2.1) Referencial teórico
2.2)Descrição:
West a descreve como flexão mas pode também esses espasmos serem de flexão, a epilepsia nessa síndrome recebe um nome específico de mioclonia.
Esta síndrome neurológica foi somente descrita bem mais tarde apenas em 1949, por Vázquez y Turner para a Sociedade Argentina de Pediatria, eram dez casos dessa síndrome até então não caracterizada , em dez portadores, 
Apresentavam os lactantes ao fazer eletroncefalograma(EEG) alterações típicas demonstrando ser a mesma síndrome.Três anos depois Gibbs e Gibbs criaram um nome para essa característica HIPSARRITMIA (hypsos = altura e rhytmos = ritmo), também denominada disritmia maior lenta.
As crises clínicas podem receber outros nomes que são : espasmos saudatórios , espasmo infantil, massive jerks, Blitz und NichtKrampf, tic de salaam e pequeno mal propulsivo. 
2.3)Causa:
A sua causa é por disfunção cerebral não de origem genética. Estas podem ser com relação a causa em dois grupos: 
"o criptogênio (quando a causa é desconhecida), onde o lactente é normal até os inícios dos espasmos, sem qualquer lesão cerebral detectável; e o grupo sintomático (de causa conhecida), onde há prévio desenvolvimento neuropsicomotor anormal , alterações ao exame neurológico e/ou lesões cerebrais identificadas por exames de imagem ( tomografia computadorizada, ressonância magnética, etc). "
Fonte: http://www.presenteparahomem.com.br/doencas-geneticas-sindrome-de-west/ 09/12



Podem ter levado a isso várias situações ocorridas durante a gestação , durante o nascimento,depois do mesmo.
A Síndrome de West é multifatorial e certos casos pode ter sucetibilidade poligênica ou pode ser completamente ambiental.
Em 80% dos casos tem causa de lesão neurológica e nesse caso é secundária.
Pode estar associado a outras crises sem ser os espasmos.

"Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, traumatismo de parto , toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, esclerose tuberosea de Bounerville. Na presença da Síndrome de West, uma exaustiva investigação deve ser feita: TC ou RNM, teste de testagem de erros inatos do metabolismo."
Quando as causas são criptogenicas :
? "Em crianças com enfermidades metabólicas ou estruturais do cérebro (ex.: Fenilcetonúria, Esclerose Tuberosa, etc..) 
? Em crianças com lesões cerebrais não progressivas - seqüelas de infecções pré-natais, anóxia pré ou perinatal, meningites, etc... - como no caso das paralisias cerebrais. 
? Em crianças que até o surgimento das crises não apresentavam nenhuma alteração ou sinais clínicos de déficit neurológico, nem alterações bioquímicas ou radiológicas que indicassem uma enfermidade cerebral prévia. "
? http://www.defnet.org.br/sindwest.htm Acessado dia 09/12/2010
No outro artigo aponta estas :
"
 Isquemia antes del nacimiento o incluso durante el mismo. 
 Desórdenes dentro del útero, especialmente infecciones como la toxoplasmosis, la rubéola y los citomegalovirus. 
 Disgenesias (desarrollo defectuoso) cerebrales. 
 Desórdenes metabólicos. 
 Anomalías cromosómicas... "

Fonte : http://sindromedewest.blogia.com/2007/090303-que-es-el-sindrome-de-west-.php


Mas suas etiologias não são diagnosticadas ou facilmente reconhecidas. 


2.4)Estatística :
Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida , principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afetado, na proporção de 2 para 1.
Estatiscamente de cada 3 meninos para 2 .
A sua prevalência ocorre 1 entre 4000 e 6000 nascimentos
2.5)Ocorrência:
As crises ocorrem mais comumente no período da manhã ou à tarde.Em geral ocorre entre 5-9 meses no mais tardar até 1 ano de vida mas há registros de surgimento em idades mais avançadas na infância.

2.6)O prognóstico
O prognóstico, mesmo em casos em que o paciente é tratato com precocidade, ocorre deficiencia mental atingindo 60%.
Disturbios psiquiatricos como autismo e psicose é comum.
Pode levar ao desenvolvimento de outras síndromes como epilepticas sendo que 50 a 60% dos casos evoluem para síndrome Lennox-Gastalt ou para outras doenças epilepticas como epilepsia multifocal ou epilepsia parcial secundariamente generalizada.
O melhor prognóstico ocorre somente nos 5% dos casos que permanecem com desenvolvimento mental
2.7)Diagnóstico:
A maneira de diagnosticar é o exame de elotrocefalograma(EEG) que deve observar:

? "Desorganização marcante e constante da atividade basal;
? Elevada amplitude dos potenciais;
? Ondas lentas delta de voltagem muito elevada ("ondas em montanhas");
? Períodos (salvas), habitualmente breves, de poliondas e polipontas onda;"

Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_West Acessado no dia 09/12/2010

Período de atenuação da voltagem que, em alguns casos, parece chegar a silêncio elétrico
Essas características recebe o nome específico de hipsarritmia.
2.8)Quadro clínico:
" síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e eletroencefalográficos atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão da pernas (espasmos mioclônico maciço) é comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo.
Cada crise dura em média alguns segundos . As vezes as crises são representadas apenas por extensão da cabeça (tique de salaam ou "espasmo saudatório"). As crises são frequentes particularmente durante a vigília, podendo chegar até a centena ou mais por dia.
As contrações são breves, maciças, simétricas, levando-se os membros superiores para frente e para fora e flexionando os músculos o abdômen. São crianças hipotônicas. Em princípio, o diagnóstico não é fácil, sendo os espasmos confundidos com cólicas ou com reflexo de Moro. Outra manifestação importante é o retardo mental que, em boa parcela dos casos, pode ser evitado pelo tratamento precoce do quadro. Diz-se que as alterações e características clínicas e evolutivas desta síndrome dependem das condições prévias do SNC do lactante antes dos surgimentos das crises. Com a maturação da criança , em geral as crises diminuem e desaparecem por volta do quarto ou quinto ano de vida."


Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_West Acessado no dia 09/12/2010

2.9) Tratamento
As pessoas com essa Síndrome deve ter para ter melhor prognóstico o tratamente de uma equipe médica para evitar ou diminuir as sequelas das crises epilepticas:como intervenção Psicoterápica, Psicomotora, Psicopedagógica e Medicamentosa, dependendo do caso. Tratamento Medicamentoso através do ACTH (hormônio Adrenocorticóide).Tratamento FisioterápicoFonoaudiologia,Psicopedagogia,Psicomotricidade



2.10.1) Tratamento alelopatico
O tratamento em pacientes deve ser sempre acompanhados rigorosamente por um médico e monitoramente cardiaco, pois o uso de ACTH (hormônio adrenocorticotrófico ) pode ser encontrado como injetáveis como: ACTHAR (Corticotrophin) da Rhône Poulenc Rorer Pharmaceutical inc ou a sua forma de H.P.ACTHAR Gel (Repository Corticotrophin injection) usado em paciente com a sindrome primária podendo interromper a crise mas pode ter efeitos colaterais por isso é relevante o acompanhamento médico que afeta o cérebro da criança, o sistema imunologico pois é um corticoide.
Dentre 48 até 72 horas pode o organismo responder satisfatoriamente ao tratamento interrompendo as crises.
Por isso é importante a precocidade do tratamento pois mais no começo menos as crises terão deixado seu efeito nefasto no cérebro.
Em casos graves pode diminuir as crises ou as consequencias dos ataques pode ser usado somente o hormonio ou combinados com ou outros anti-convulsivos como o Clonazepam, a lamotrigina, o Ácido Valpróico, o Fenobarbital e o Vigabatrin.
Os remédios não são de custo elevado e podem ser adquiridos pelos pacientes pelo Sistema Único de Saúde.
2.10.2)Tratamento fisioterápico
O paciente é acompanhado de fisioterapeutas quando possivel .Muito importante para evitar as sequelas das crises convulsivas na medida da qualidade do tratamento .E quando possivel.
No caso especifico das complicações respiratórias deve ser feito fisioterapia respiratória.Devido a hipotonia e outras complicações respiratórias deve fortalecer os musculos da respiração.
Para evitar ou pelo menos diminuir as deformidades fisicas mobilização passiva e alongamentos.
Deve nas sessões de fisioterapia levar o equilíbrio da cabeça e o equilíbrio do tronco .
Não deve esquecer cada criança tem sua propria maturidade e essa deve ser respeitada.
Vale fazer notar que o tratamento da criança com essa Sindrome é o mesmo para com paralisia cerebral.
"Em todo paciente com Síndrome de West precisa-se trabalhar primeiramente extensão de cabeça e de tronco, para que depois, então a criança seja estimulada a começar a rolar, arrastar, engatinhar, sentar, .. .Não podemos querer que ela engatinhe, sem que ela consiga fazer extensão cervical. O tratamento deve ser feito seguindo as etapas de evolução, de maturação da criança.
Os exercícios fisioterápicos devem obedecer as escalas de maturação. Tendo isso em mente, o fisioterapeuta pode inovar e criar novas maneiras de serem realizados de duas formas: Utilizando a bola coloca-se a criança em DV apoiado com cotovelo em cima da bola, e chama-se a atenção da mesma com um objeto a sua frente.
Deitado no chão, também com um brinquedo à frente."
Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_West Acessado no dia 09/12/2010

2.10.3)Tratamento hidroterápico
Para evitar os espasmos mesmo que seja um alivio apenas momentaneo deve ser realizado hidroterapia.
Mas para o paciente no começo é um tratamento desconfortávem mas na medida que diminui as crises se torna menos
"Os movimentos passivos devem ser efetuados lentamente e ritmicamente, começando com o tronco e articulações proximais, gradualmente incluindo as articulações distais. Os movimentos devem a princípio ser de natureza oscilatória e a seguir de natureza rotatória. O tronco e os membros devem ser movidos em padrões de movimento com inibição reflexa. O paciente deve respirar profundamente e calmamente, e o momento do estendimento máximo deve coincidir com a expiração. A principal dificuldade em obter uma fixação estável para ambos os pacientes e o terapeuta. Em alguns casos pode ser necessário um segundo fisioterapeuta para ajudar."
Fonte:
: http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_West Acessado no dia 09/12/2010





2.10.4) A cura
A Síndrome tem cura ás vezes desde se descoberta precocemente que é primária nesse caso é benigna e tem cura que corresponde aos 5% do prognóstico(criptogenicos ).
Em 1991, foi proposta a hipótese para explicar o fato da existência de uma forma idiopática , com evolução benigna no tratamento em curto prazo.Por isso o diagnóstico precoce com o tratamento adequado é pertinente.
Por enquanto até hoje em dia não há em casos mais graves mais tratamento associados quase sempre a outras sindromes e complicações neurologicas
2.10.5)Evolução
A evolução em cada paciente é variável depende do grau atingido no cerebro pela crise epiletica isso depende principalmente da prococidade do diagnóstico e intervenção aplicada.
A hipsarritmia pode apresentar mudanças no decorrer do tempo pode transformar até desaparecer completamente.
Infelizmente essas espasmos podem levar o paciente a complicações respiratórias, deformidades em relevo nos membros superiores e inferiores.Ocorrendo subluxação do quadril.
Há possibilidade de remissão total de espasmos infantis considerados criptogéticos, mas não há confirmação científica de remissão definitiva para os casos mais graves associados a outras condições ou patologias neurológicas.
2.10.6)Relaçao com outras doenças
Existem casos que o desenvolvimento da sindrome tem relação com outras doenças como psicose e autismo.
A deteriorização do desenvolvimento neuropsicomotor está presente em 95 % dos casos.
2.10.7)Distúrbios psiquiatricos
Existe relação com doenças mentais autismo e psicose.

2.10.8)CARACTERÍSTICAS E SINTOMAS
Pode apresentar uma ruptura com a vida social.Há atraso no desenvolvimento
deteriorização neuropsicomotora,espasmos infantis , e podem apresentar déficit intelectual e um retardo mental.
As crises ocorrem durante a vigília podendo até ter cem por dia

2.10.9) Medicina alternativa
No desespero de ver essa doença fatal lentamente deteriorando o cérebro de seu filho, muitos pais partem para a Medicina alternativa mas até hoje comprovadamente o tratamento convencional é mais vantajoso.



3)Materiais e Métodos

É uma pesquisa descritiva focando na realidade do sujeito observando para ver a realidades dos portadores da sindrome.
Analise do referencial teorico para ver as causas.
3.1) O cenário da Pesquisa
A Sindrome de West ocorre no mundo inteiro . O sexo masculino é o mais afetado, na proporção de 2 para 1.Estatiscamente de cada 3 meninos para 2 .A sua prevalência ocorre 1 entre 4000 e 6000 nascimentos
No Brasil a estatística no Brasil de cada 1 a cada 10 mil .Na cidade de Fernandópolis

3.2)Seleção de dados
Analise das referencias bibliográficas para ver a existência e a vida de pacientes na cidade de Fernandópolis.
3.3) Codificação
Todos os dados devem ser classificados.
Há a atribuição de um código, seja um numero e letra cada uma com um significado.
Segundo Big Glaser, esta etapa consiste em desmembrar, examinar ,comparar minuciosamente .
Não esquecendo de contextualizá-la, a pesquisa senão perde o significado.

3.4) Codificação
Todos os dados devem ser classificados.
Há a atribuição de um código, seja um numero e letra cada uma com um significado.
Segundo Big Glaser, esta etapa consiste em desmembrar, examinar ,comparar minuciosamente .
Não esquecendo de contextualizá-la, a pesquisa senão perde o significado.


3.5)Análise do grupo estudado 
As pessoas que apresentam essa Síndrome são crianças que não alcançam em sua maioria a idade adulta.
Tendo a maioria dificuldade intelectual e déficit mental que podem ser amenizados não com a proteção como muitos pais pensam erradamente.
Mas de forma estimulante para desenvolver a sua inteligência pois apesar das dificuldades são capazes devem ser respeitados as suas dificuldades mas não achar que não conseguem.
As pessoas com essa deficiencia é vista muitas vezes com discriminação como se fossem resultado de castigo de Deus contra si ou para seus pais.Seja nessa vida ou outra encarnações.
Não reparam que mesmo com suas dificuldades muita coisa consegue compreender e com ajuda superar.
Muitos dos nascimentos os pais abandonam por depreciação as mães.As condenam como se fosse culpadas pelo nascimento do filho doente.
É comum se referirem a estes com nomes depreciativos como "vegetal".
A encaram como incapazes e a abandonam no quarto ,sem estimulo ,sem apoio com as dificuldades geradas pelas constantes epilepsias.Nesse caso sim terá grandes dificuldades intelectuais.
Os pais não levam para sair com vergonha do filho que é encarado como feio pela sociedade.
Para os pais não é muito facil aceitar tendo que ter ajuda de psicologos e muitas vezes partindo para religião para buscar apoio e conforto.
Tem mães que se dedicam integralmente a vida destes abandono o cuidado pessoal , a carreira profissional é bom em certo aspecto para apoioar a crianças mas não na medida que a condena pelo rompimento da vida de antes .

3.6) Análise da cidade
Mesmo quando apresentam paralisia até com tetraplasia ,não falam ainda sim sente ouve ,enxerga e necessita de contato com outras pessoas, para seu crescimento pessoal.Mesmo quando tem cadeira de rodas.
Não é fácil caminhar por ruas com essas crianças cada vez maiores com peso de um adulto em ruas que não ajudam, com calçadas mal estruturadas, estreitas ,com desnivel , algumas vezes lisas e escorregadias.
No mercado apesar da fila para deficientes nem sempre respeita, os corredores entre os caixas para entrar mal dá para passar a cadeira.Impaciencia das pessoas com o convívio.
A circular não tem infra-estrutura para entrada de cadeirantes sofrendo muito as pessoas que precisa desse meio para se locomover.
Os locais de acesso publico nem sempre apresenta rampa como escolas, mercados dificultando a caminhada.


3.7) Tratamento
A fisioterapia por pessoas de baixa renda é realizada na Faculdade da cidade pelos estagiários com o apoio do docente responsável contanto com sessões de fisioterapia.
Infelizmente ultimamente na cidade apenas nas clinicas particulares tem neuropediatra necessitando as pessoas de baixa renda de ir até a cidade mais próxima que tem AME ( Ambulatório Médico de Especialidades),Votuporanga
O aparelho de eletrocefalograma também não existe no sistema público para diagnóstico necessitanto novamente ir ao AME.
Isso é ruim pois as lesões serem menores depende da eficiência da precocidade do diagnostio
Podem viver a causa grave até antes dos 18 anos. Mas no caso benigno por ser curável podem se viver mais.
Cada paciente tem uma história única que a sua expectativa varia de acordo com isso, as suas condições, e paralelamente a presença de outras doenças.

4.0) Conclusão
Ao ler as referencias teóricas ,percebe que a maior parte dos pacientes com Síndrome de West, 95%, deve a lesões neurológicas.
E infelizmente estas são as que não tem tratamento alelopático que leve ao controle e /ou cura da mesma.
Não conseguindo controlar leva aos espasmos que leva a deficiência mental grave com o decorrer do tempo.
Assim é mais importante prevenir do que remediar.
Para isso teria que saber a causa destas lesões para prevenir.
Afirma que é difícil saber a causa mas sem dúvida é importante.
Ao analisar se percebe nos artigos uma prevalência durante o período perinatal.
Muitos tem causa agente infeccioso que podem ser evitar controlando a infecção hospitalar, outros vacinas para meningite,toxoplasmose que pode ser evitando o contágio do Toxoplasma gondii.
Devia conscientizar as mães quanto a vacina para meningite e rubéola evitar o contato durante a gestação com fezes de cães e gatos.Situações estas que poderia impedir o nascimentos de crianças com a doença.
Prevenir a infecção durante a gravidez e posteriormente.
Era ideal fazer um levantamento epidemiológico entre os pacientes e a relação com estas doenças.Algo que não foi feito










5.0) Referências Bibliográficas:
Fonte:
http://www.ciepre.puppin.net/sindromewest.html Acessado dia 09/12/2010
http://www.defnet.org.br/sindwest.htm Acessado no dia <09/12/2010>
WWW.INTERFISIO.COM.BR Acessado no dia <11/10/2010>
http://www.mentalhelp.com/sindrome_de_west.htm
<09/12/2010>

http://www.profala.com/artsindrome2.htm <Acessado dia 09/12/2010>
http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Discapacidades%20Mentales/Sindrome%20de%20West/Paginas/Sindrome%20de.aspx < Acessado no dia 09/12/2010>
http://www.sccalp.org/boletin/183/BolPediatr2003_43_013-018.pdf < Acessado no dia 09/12/2010>

http://sindromedewest.blogia.com/2007/090303-que-es-el-sindrome-de-west-.php
<Acessado no dia 09/12/2010> 
http://www.westmariana.com/sindromewest.htm/ < Acessado no dia 11/11/2010>

Leia mais em: http://www.webartigos.com/artigos/a-sindrome-de-west-a-epilepsia-mieclonica/54249/#ixzz2L6BJWdC6

Cadeirantes tem dificuldades de embarcar em onibus no Brasil

       Aplicação de Toxina Botulínica (botox)

      Mariana é espastica desde bebê,suas articulações são muito duras e mesmo com a fisioterapia isto vem se agravando.
Colocar uma simples blusa,torna-se algo complexo e as vezes tenho medo de causar fratura em seus braços.
As pernas estão ainda piores pois seu quadril tem suspeita de luxação,o que o raio x não conseguiu definir muito bem, estamos aguardando consulta no INTO,mas esta parece nunca chegar,enquanto isto vou tendo meus cuidados em casa:
     

Pesquisa com células-tronco de embriões é polêmica

MILAGRES DAS CÉLULAS TRONCO - paraplégico - ALOE VERA - BABOSA

No Diversidades, a superação de pessoas que sofreram uma amputação

No Diversidades, a superação de pessoas que sofreram uma amputação

1 - http://www.deficienteciente.com.br/2010/07/exemplo-de-superacao-isabel-fillardis.html


Exemplo de Superação: Isabel Fillardis

Postado por: Vera (Deficiente Ciente)
Categoria(s): Exemplos de Superação
Postado: Quinta-feira, Julho 08, 2010 7

O exemplo de superação de hoje, é da atriz Isabel Fillardis. Ela descobriu que o filho Jamal tinha
uma síndrome que causava atraso no desenvolvimento psicomotor, conhecida como Síndrome de West.



História de vida

Isabel Cristina Teodoro Fillardis mais conhecida como Isabel Fillardis (Rio de Janeiro, 3 de agosto
 de 1973) é um atriz e modelo brasileira.



Começou sua carreira aos 11 anos como modelo e aos 15 já era profissional. Dois anos mais
 tarde, por insistência de sua agência, a Ford Models, fez o teste e marcou a sua estréia como
 atriz no papel de "Ritinha" na telenovela Renascer, exibida pela Rede Globo. Participou, junto
com outras duas integrantes, do grupo Sublimes, que fez sucesso efêmero na década de 90.
Em Novembro de 1996 posou nua para a revista Playboy.



Casada, e mãe de Analuz, Isabel ficou grávida de seu segundo filho, Jamal Anuar, e dois
meses após o nascimento da criança, descobriu que ele era portador da Síndrome de West,
 um tipo epilepsia que altera o desenvolvimento mental. Sensibilizada, decidiu lutar pela
causa dos portadores da doença e, em 2006, lançou a campanha A Força do Bem, dedicada
a promover auxílio a pessoas que necessitam de cuidados especiais (deficientes visuais,
mentais, auditivos e/ou motores), e que não tenham condições para isso. Em 2003 já havia
fundado a ONG Doe Seu Lixo, voltada para área socioambiental.



Diário de jovens mães (Revista Isto É)



Isabel Fillardis, 32, descobriu que o filho Jamal, 3 anos, tinha uma síndrome que
causa atraso no desenvolvimento psicomotor. Veja o que ela escreveu para seus filhos.



Queridos Jamal e Analuz,

"Você, Analuz, nasceu em um parto normal, que poderia chamar de tranqüilo.
Quando você estava com um ano e meio, mamando no meu seio ainda, nossa casa
 ficou pronta. Fiz loucuras. Carreguei caixas, lavei chão. Não sentia nada. Depois
de um tempo, vieram os enjôos, a falta de apetite. Quando fui ver, estava grávida do seu irmão, Jamal.







Você, meu filho, nasceu em uma cesárea aflita. O cordão umbilical se enrolou no
 seu pescoço – e depois, para a nossa preocupação, na sua cintura. Passado o
susto, estava tudo bem. Mas comecei a achar que havia algo estranho na
amamentação. Você tinha dificuldade de sugar o leite. Me sentia péssima.
Eu não desisti e lhe dei meu leite com colherzinha até os seis meses.
Você se submeteu a um encefalograma e os médicos constataram a síndrome
 de West (uma doença que deteriora os neurônios e causa atraso no
desenvolvimento psicomotor), quando tinha cinco meses. Até os dois anos,
eu e seu pai Júlio César precisamos levá-lo ao hospital várias vezes. A síndrome
deixa seqüelas respiratórias e qualquer resfriado podia se converter em uma bronquiolite.
Eu sofria, mas não me revoltei. Sempre mantive a fé de que você ia vencer. E venceu.
 Em agosto, um novo encefalograma revelou que você venceu a síndrome de West.
 Mas só teremos certeza da vitória plena quanto você atingir sete anos, idade
considerada crucial para o crescimento da criança. Jamais deixo de estar vigilante.
 Nossa rotina semanal inclui quatro sessões de fisioterapia, duas de fonoaudiologia,
uma aula de equoterapia (com cavalos), e logo você fará psicoterapia e terapia ocupacional.



Filho, você me ensinou muito sobre superação. Crianças especiais são como borboletas.
 Têm o tempo certo de florescer, pôr as asas e sair do casulo. Gostaria que todas as mães
do mundo vibrassem a cada movimento dos filhos. Uma das conquistas que mais me
emocionaram foi o seu sorriso. Você tinha um ano de idade quando o vi abrir um enorme
pela primeira vez. Estava ajoelhada na sala contando uma história para sua avó, que o
ninava. De repente, eu me joguei no chão. Perplexa, notei que você estava gargalhando.
 Ajoelhei, me atirei de novo e você voltou a soltar um sorrisão. Eu ria e chorava. Vê-lo feliz
me fez sentir muito poderosa. E tenho me sentido cada vez mais assim, com munição e fé
para lutar ao lado de vocês.”



Fontes: Wikipédia/ Revista Isto É



Veja também nesse blog:

Síndrome de West: evolução, complicação e tratamento



Acesse aqui e veja outros exemplos de superação.



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Cassiane - Todo poderoso (ao vivo)

MILAGRES...

Minha filha,hoje pela manhã me perguntou."porque a Mari não fala,mamãe",eu disse ela vai falar filha,sabiamente ela retrucou: "vai nada,ela não anda,ela não fala".

Com os olhos marejados,disse: ela vai sim é só DEUS querer e nesse dia ela vai te chamar pelo nome...Mirellaaaaaaaaaa, rs..rs..

Ela saiu dizendo a "manana" vai me chamar...

                   Minha irmãzinha,Mirella

                  Não...

Não viva á procura de sonhos,faça os acontecer
Não espere,realize
Não desista,lute
Não pare,siga em frente
Desistir nunca...
Essas são palavras de ordem que inclui no meu dia á dia,achar que tudo é difícil é desistir é desculpa dos fracos.
A vida fica mais fácil se fizermos de montanhas simples pedrinhas...

A FISIOTERAPIA NA SINDROME DE WEST

A síndrome de West é uma epilepsia grave progressiva, caracterizada por espasmos em flexão ou extensão, deterioração ou atraso neuropsicomotor e hipsarritimia ao encefalograma, a qual não possui fisiopatologia conhecida. Existem apenas sugestões de fatores etiológicos que podem levar ao aparecimento da síndrome, como afecções que interfiram no desenvolvimento neu...Ver mais

Nossa Vakinha continua...

                      

                     

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    Esperança para muitos
       
          CELULAS TRONCO


Menina brasileira faz tratamento com células-tronco na China12 de maio de 2009 • 08h51 • atualizado às 10h37
Notícias

A família foi à China por não encontrar tratamento semelhante no Brasil
12 de maio de 2009Foto: BBC Brasil
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Acometida de paralisia cerebral desde o nascimento, a pernambucana Clara Pereira veio à China em busca de tratamento com células-tronco. Possivelmente a primeira criança brasileira com essa condição a se tratar na China, Clara ficou um mês na cidade de Cantão e retorna nesta terça-feira ao Brasil.

A menina de um ano e nove meses de idade recebeu uma série de seis injeções com células-tronco e já apresenta melhoras, enquanto espera ver resultados ainda mais significativos no próximo meio ano.

A família de Clara optou por vir à China após não encontrar terapia semelhante no Brasil. "No Brasil os médicos acham que tudo é muito novo e preferem esperar. Tudo bem esperar enquanto não é o filho deles, mas eu tenho que fazer alguma coisa por Clarinha", disse à BBC Brasil Carlos Pereira, pai da menina. A paralisia cerebral de Clara foi causada pela falta de oxigenação das células cerebrais durante o nascimento.

Embora tenha uma inteligência normal, ela perdeu boa parte do seus neurônios responsáveis pela coordenação motora, por isso não caminha ou fala. No caso de Clara, os médicos esperam que as células-tronco criem novos neurônios na área afetada do cérebro, para que a menina possa desenvolver habilidades motoras.

Tratamento
As células-tronco são células capazes de se multiplicar e se diferenciar em vários tecidos do corpo humano: músculos, ossos, pele e, inclusive, neurônios. O tratamento consiste de injeções de células-tronco extraídas do cordão umbilical de bebês nascidos na China. A empresa de biotecnologia que oferece o tratamento tem capital estatal e utiliza material retirado de bebês que nasceram em hospitais da rede pública.

"No Brasil os cordões vão para o lixo. É um desperdício", lamenta Carlos Pereira, pai de Clara. Os custos da viagem e internação de um mês, que somaram US$40 mil (cerca de R$ 83 mil), foram pagos com dinheiro levantado através de uma campanha de doações organizada pela família de Carla no Recife.

Referência
A China vem se tornando referência em estudos com células-tronco porque as pesquisas são permitidas e estimuladas pelo governo, em um nítido contraste com o clima de debate e indecisão que ainda envolve o tópico em outros países. Há pouco mais de um mês, o ministro de Saúde, Chen Zhu, inaugurou na província de Jiangsu a construção do maior laboratório dedicado a pesquisas de células-tronco no mundo.

O centro será localizado na área de Taizhou e terá mais de 20 mil metros quadrados de instalações. "Acelerar o desenvolvimento das pesquisas é importante para melhorar o padrão de vida e saúde das pessoas" disse na ocasião o ministro Chen, defendendo a posição pragmática do governo chinês.

Em outros países, a pesquisa com células-tronco polariza opiniões, em particular por causa de questões éticas que envolvem a utilização de células embrionárias. No Brasil as pesquisas com células-tronco embrionárias só foram legalizadas em maio de 2008, quando o Supremo Tribunal Federal aprovou a continuidade das pesquisas - que já tinham sido previstos na Lei de Biossegurança aprovada em 2005, mas que tiveram sua constitucionalidade questionada.

Nos Estados Unidos há clínicas particulares que oferecem tratamentos e pesquisam células-tronco, mas até o começo deste ano, o governo não dava apoio a essas iniciativas. Em janeiro, o presidente Barack Obama anunciou o fim de restrições para pesquisas com células-tronco feitas com verbas federais, revertendo uma decisão tomada pelo seu antecessor George W. Bush.

Polêmica
O ponto polêmico é a utilização de células-tronco retiradas de embriões fecundados em laboratório. Muitos vêem os embriões como um ser humano e o uso deles para estudo significaria um atentado à vida. "No caso da Clara nós só optamos por fazer o tratamento depois que ficou comprovado que a empresa só trabalha com células do cordão umbilical de nenês recém-nascidos", explicou Pereira.

As células-tronco retiradas do cordão umbilical são do tipo pluripotentes, ou seja, tem capacidade de produzir novas células em quase qualquer tecido do corpo humano onde forem empregadas, mas não se reproduzem ou se multiplicam. Já células-tronco retiradas no estágio inicial da formação de um feto podem ser totipotentes, podem produzir qualquer tipo de tecido e se multiplicar criando vida independentemente.

Pesquisadores defendem o uso das células-tronco embrionárias ao invés das umbilicais, pois as primeiras podem ser produzido em laboratório, enquanto que as outras depende de doações.

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Acredite

Jamile

Acredite, é hora de vencer
Essa força vem de dentro de você
Você pode até tocar o céu, se crer...
Acredite, que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói.
Nossos sonhos a gente é quem constrói
É vencendo os limites, escalando as fortalezas,
conquistando o impossível pela fé.

Refrão:
Campeão, vencedor, Deus dá asas, faz teu voo.
Campeão, vencedor, essa fé que te faz imbatível, te mostra o teu valor.

Acredite, que nenhum de nós
Já nasceu com jeito pra super-herói
Nossos sonhos a gente é quem constrói
É vencendo os limites, escalando as fortalezas,
conquistando o impossível pela fé

Tantos recordes você pode quebrar
As barreiras você pode ultrapassar, e vencer!