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Associação Brasileira de Epilepsia RJ / ABE-RIO - Representante do Brasil - Purple Day: DIETA CETOGÊNICA

Associação Brasileira de Epilepsia RJ / ABE-RIO - Representante do Brasil - Purple Day: DIETA CETOGÊNICA: INTRODUÇÃO A dieta cetogênica é uma dieta terapêutica precisamente calculada baseada na alt...

Paralisia Cerebral

Paralisia Cerebral (PC) é uma perturbação não progressiva do movimento e da postura,
devido a lesão cerebral ocorrida num período precoce do desenvolvimento do cérebro.
Alguns autores propõem a idade limite dos 2 anos de idade, enquanto para outros e, tendo
em conta a plasticidade cerebral, é proposto a de 5 anos.
Em cada 1000 bebés que nascem, 1.5 – 2.5 podem ser afectados por paralisia cerebral.
Várias são as classificações propostas, umas de acordo com a anomalia motora / local de
lesão e outras relativas aos défices motores encontrados ou, até mesmo, uma conjugação de
ambas.
Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam
desajeitadas, parecendo pouco harmoniosas a andar, falar ou em tarefas manuais.
Outras há que são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de
andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária.
Entre estes dois extremos, há vários graus de incapacidade e as manifestações dependem
pois da localização das lesões e áreas do cérebro afectadas.
A criança com PC pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode
ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de
experiência resultante das suas deficiências.
Défices sensoriais
Além da perturbação motora, associadamente podem existir défices sensoriais, deficiência de
visão e audição, dificuldades perceptivas, deficiência na fala e epilepsia (25-45% das
crianças com PC), tornando assim o quadro mais complexo.
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Gastostomia

O que é o procedimento:
A GEP é um procedimento através do qual um tubo flexível (sonda de gastrostomia) é inserido através da parede abdominal e dentro do estômago. Esse tubo permite que nutrição, fluídos e/ou medicamentos sejam inseridos diretamente dentro do estômago, evitando que passe pela boca e esôfago.
As principais indicações da gastrostomia endoscópica são os distúrbios de deglutição secundários a doença de Alzheimer, acidente vascular cerebral, neoplasias de cabeça e pescoço e neoplasia de esôfago.
Como é realizado o exame:
O paciente deverá comparecer a clínica no horário agendado, trazendo o pedido do médico e um acompanhante maior de 18 anos. O procedimento não será realizado sem o acompanhante.
Antes do procedimento o paciente e os familiares são orientados sobre a gastrostomia, a enfermeira punciona uma veia no braço para administração de medicamentos e posiciona um sensor digital na mão para avaliação dos dados vitais (freqüência cardíaca e oxigenação do sangue) durante o procedimento. Próteses dentárias e aparelhos ortodônticos móveis deverão ser retirados. Os sedativos são aplicados pelo médico anestesista que acompanha todo o procedimento.
O procedimento é feito por dois endoscopistas. A gastrostomia é realizada durante uma endoscopia digestiva alta com o paciente deitado de barriga para cima. Um anestésico em spray é aplicado na garganta para diminuir os reflexos de vômito do local. Uma proteção bucal de plástico é posicionada entre os dentes para facilitar a passagem do aparelho. É feita limpeza da pele do abdome e uma anestesia da pele (injeção de anestésicos) no local escolhido para passagem da sonda de gastrostomia.
O endoscópio passa então pela boca e esôfago chegando até o estômago. Simultaneamente é feito um pequeno corte na pele do abdome transfixando a parede do abdome e o estômago. A sonda de gastrostomia é então introduzida pela boca e passa por esse orifício do estômago, sendo exteriorizada na pele da barriga, tudo isso com visão direta da endoscopia.
A sonda é presa á pele por um pequeno “botão” externo e é feito um curativo no local.
O procedimento costuma durar cerca de 1 hora.

Preparo para o exame:
Para a realização desse procedimento é necessário o pedido do médico e o agendamento prévio. O exame é realizado na Via Gastro e não precisa de internação. Pacientes debilitados podem precisar de internação e que o procedimento seja realizado no Hospital. A GEP é feita com sedação acompanhada por médico anestesista e, portanto, precisa de avaliação pré-anestésica.
A preparação para a realização do procedimento consiste em jejum absoluto por 8 horas antes do exame. Pacientes que tomam medicações específicas (para algum tipo de doença) podem ser orientados a modificar as doses ou mesmo suspendê-los antes do exame. Essa orientação será feita no momento da marcação da gastrostomia. Atenção especial será dada aos medicamentos anticoagulantes e a base de Ácido Acetil Salicílico, que precisam ser suspensos.

O que acontece após o exame:
Após o procedimento, o paciente deve permanecer na clínica cerca de 1 a 2 horas para recuperação do efeito sedativo das medicações. A garganta poderá ficar um pouco dolorida por alguns instantes, poderá sentir distensão abdominal devido ao ar introduzido no estômago e é comum a amnésia (não se recordar do exame). Depois será liberado para casa.
A sonda estará disponível para ser utilizada após 4 horas de sua passagem. O médico vai orientar aos familiares os cuidados com os curativos locais e com a utilização da sonda.
Será marcado um retorno para reavaliação.

Segurança do procedimento:
O procedimento é geralmente seguro e as complicações são raras.
Os riscos do procedimento são inferiores àqueles observados com gastrsotomia cirúrgica e envolvem os riscos associados ao exame endoscópico e aqueles relacionados à realização da gastrostomia.
A complicação mais freqüente é flebite (dor e inchaço no trajeto da veia puncionada). Complicações mais sérias são raras, ocorrendo em menos de 0,2% dos casos, podendo estar relacionadas ao emprego de medicamentos sedativos, ou ao próprio procedimento endoscópico.
As medicações utilizadas na anestesia podem provocar reações sistêmicas de natureza cardiorespiratória, incluindo depressão respiratória com diminuição na oxigenação sangüínea e alterações no ritmo cardíaco (bradicardia e taquicardia) e na pressão arterial sistêmica (hipotensão e hipertensão).
 As principais complicações associadas à gastrostomia são: extravasamento de suco gástrico e/ou dieta pelo óstio da gastrostomia; inflamação do óstio da gastrostomia por irritação química (suco gástrico) e infecção do óstio com drenagem de secreção purulenta. A infeccção de óstio ocorre em 7%-20% dos pacientes, podendo ser reduzida com uso de antibioticoprofilaxia. Perfuração de outras vísceras e sangramento podem ocorrer excepcionalmente, requerendo algumas vezes tratamento cirúrgico.

Entrega do laudo:
O laudo será entregue na Via Gastro após 24 horas da realização do exame.

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=BROieor8Uf0

Gastrostomia Endoscópica Percutânea

O que é o procedimento:
A GEP é um procedimento através do qual um tubo flexível (sonda de gastrostomia) é inserido através da parede abdominal e dentro do estômago. Esse tubo permite que nutrição, fluídos e/ou medicamentos sejam inseridos diretamente dentro do estômago, evitando que passe pela boca e esôfago.
As principais indicações da gastrostomia endoscópica são os distúrbios de deglutição secundários a doença de Alzheimer, acidente vascular cerebral, neoplasias de cabeça e pescoço e neoplasia de esôfago.

Como é realizado o exame:
O paciente deverá comparecer a clínica no horário agendado, trazendo o pedido do médico e um acompanhante maior de 18 anos. O procedimento não será realizado sem o acompanhante.
Antes do procedimento o paciente e os familiares são orientados sobre a gastrostomia, a enfermeira punciona uma veia no braço para administração de medicamentos e posiciona um sensor digital na mão para avaliação dos dados vitais (freqüência cardíaca e oxigenação do sangue) durante o procedimento. Próteses dentárias e aparelhos ortodônticos móveis deverão ser retirados. Os sedativos são aplicados pelo médico anestesista que acompanha todo o procedimento.
O procedimento é feito por dois endoscopistas. A gastrostomia é realizada durante uma endoscopia digestiva alta com o paciente deitado de barriga para cima. Um anestésico em spray é aplicado na garganta para diminuir os reflexos de vômito do local. Uma proteção bucal de plástico é posicionada entre os dentes para facilitar a passagem do aparelho. É feita limpeza da pele do abdome e uma anestesia da pele (injeção de anestésicos) no local escolhido para passagem da sonda de gastrostomia.
O endoscópio passa então pela boca e esôfago chegando até o estômago. Simultaneamente é feito um pequeno corte na pele do abdome transfixando a parede do abdome e o estômago. A sonda de gastrostomia é então introduzida pela boca e passa por esse orifício do estômago, sendo exteriorizada na pele da barriga, tudo isso com visão direta da endoscopia.
A sonda é presa á pele por um pequeno “botão” externo e é feito um curativo no local.
O procedimento costuma durar cerca de 1 hora.

Preparo para o exame:
Para a realização desse procedimento é necessário o pedido do médico e o agendamento prévio. O exame é realizado na Via Gastro e não precisa de internação. Pacientes debilitados podem precisar de internação e que o procedimento seja realizado no Hospital. A GEP é feita com sedação acompanhada por médico anestesista e, portanto, precisa de avaliação pré-anestésica.
A preparação para a realização do procedimento consiste em jejum absoluto por 8 horas antes do exame. Pacientes que tomam medicações específicas (para algum tipo de doença) podem ser orientados a modificar as doses ou mesmo suspendê-los antes do exame. Essa orientação será feita no momento da marcação da gastrostomia. Atenção especial será dada aos medicamentos anticoagulantes e a base de Ácido Acetil Salicílico, que precisam ser suspensos.

O que acontece após o exame: 
Após o procedimento, o paciente deve permanecer na clínica cerca de 1 a 2 horas para recuperação do efeito sedativo das medicações. A garganta poderá ficar um pouco dolorida por alguns instantes, poderá sentir distensão abdominal devido ao ar introduzido no estômago e é comum a amnésia (não se recordar do exame). Depois será liberado para casa.
A sonda estará disponível para ser utilizada após 4 horas de sua passagem. O médico vai orientar aos familiares os cuidados com os curativos locais e com a utilização da sonda.
Será marcado um retorno para reavaliação.

Segurança do procedimento:
O procedimento é geralmente seguro e as complicações são raras.
Os riscos do procedimento são inferiores àqueles observados com gastrsotomia cirúrgica e envolvem os riscos associados ao exame endoscópico e aqueles relacionados à realização da gastrostomia.
A complicação mais freqüente é flebite (dor e inchaço no trajeto da veia puncionada). Complicações mais sérias são raras, ocorrendo em menos de 0,2% dos casos, podendo estar relacionadas ao emprego de medicamentos sedativos, ou ao próprio procedimento endoscópico.
As medicações utilizadas na anestesia podem provocar reações sistêmicas de natureza cardiorespiratória, incluindo depressão respiratória com diminuição na oxigenação sangüínea e alterações no ritmo cardíaco (bradicardia e taquicardia) e na pressão arterial sistêmica (hipotensão e hipertensão).
 As principais complicações associadas à gastrostomia são: extravasamento de suco gástrico e/ou dieta pelo óstio da gastrostomia; inflamação do óstio da gastrostomia por irritação química (suco gástrico) e infecção do óstio com drenagem de secreção purulenta. A infeccção de óstio ocorre em 7%-20% dos pacientes, podendo ser reduzida com uso de antibioticoprofilaxia. Perfuração de outras vísceras e sangramento podem ocorrer excepcionalmente, requerendo algumas vezes tratamento cirúrgico.

Entrega do laudo:
O laudo será entregue na Via Gastro após 24 horas da realização do exame.

A chegada de um filho deficiente

Acontecemos, porque em determinado momento todo o nosso corpo conspirou uma perfeita união celular. Somos efectivamente o resultado de um “pequeno” milagre. Milagre esse, que segundo os cientistas se deve a um longo e delicado processo evolutivo.

O nascimento de um filho é uma experiência verdadeiramente única, a qual suscita nos pais uma constelação de sentimentos que vai desde a prévia curiosidade, ansiedade, até à alegria surreal no encontro com o novo ser.

Mas, se por um lado, estamos preparados para lidar com um nascimento “perfeito”, certamente não estaremos, quando surge alguma “imperfeição”.

Quando o filho esperado nasce com deficiência ou malformação, assiste-se a uma dura prova para os pais, bem como a uma ameaça às suas crenças e expectativas sobre o bebé que fantasiavam e idealizavam.

De facto, o impacto da notícia de que um filho tem uma deficiência é algo verdadeiramente violento.
Em muitas situações, os pais sentem que o seu mundo desabou e, de repente, todo o futuro que sonhavam para a criança é colocado em causa, sendo o mesmo imprevisível e emocionalmente inimaginável. É como se se abrisse uma súbita lacuna na sua existência e simultaneamente o seu passado, repleto de esperanças e fantasias, torna-se obliterado e demasiado doloroso de recordar. 

Essa notícia associada a todas as repercussões inerentes à própria deficiência irá atingir os pais de uma forma intensa, advindo daí a dificuldade em lidar com estas situações.

Esta é efectivamente uma questão muito delicada.
Por esta razão, neste espaço, iremos aprofundar esta temática. Tentaremos, a partir de uma reflexão, baseada na nossa experiência enquanto enfermeiras especialistas em Saúde Infantil e Pediatria e no conhecimento de peritos na área, vos transmitir algumas ferramentas de modo a poderem lidar de uma forma mais positiva com esta situação sendo mais efectivos nos cuidados ao vosso filho.
No meio da diferença, existe uma beleza muitas vezes invisível aos olhos, mas sensível ao coração quando este se permite a sentir.

Você precisa sofrer pela perda do filho perfeito desejado, de modo a apegar-se ao que agora, existe na sua vida.
Numa fase inicial, a dor, o vazio e o desamparo sentido, poderá fazer com que não esteja receptivo para o feedback positivo do relacionamento com o seu filho. Até poderá duvidar da sua capacidade amá-lo.
Não se recrimine por sentir isso. Esses sentimentos são normais quando se está numa fase de choque.

É fundamental que reconheça os seus sentimentos, dificuldades e necessidades.
No seu processo de luto pelo filho idealizado, passará por várias fases que vão desde o choque, negação, raiva, culpa até chegar à fase de aceitação e reestruturação.
Encare essas etapas como um mecanismo de defesa normal, um amortecimento necessário ao processo de reorganização.
Não se reprima e liberte os seus sentimentos junto da pessoa mais próxima. Se a sua vontade for chorar, chore.
Lembre-se que não tem culpa, da condição do seu filho.
Muitas vezes os pais deixam-se imergir num sentimento profundo de culpa. Sentem que devem ter feito algo que levasse a essa situação. Não se mutile com esses sentimentos.

Recorde-se que existem profissionais de Saúde disponíveis para o apoiar. Os mesmos poderão ajudá-lo enquanto facilitadores de informação, bem como ser catalisadores de mudanças e desenvolvimento de estratégias internas. O seu acompanhamento é fundamental para poder clarificá-lo e orientá-lo sobre as competências da criança favorecendo o seu desenvolvimento, aquisição de competências e autonomia.

O apoio destes profissionais irá ajudá-lo a adquirir uma postura pró-activa perante a deficiência do filho, conseguindo, assim, derrubar as próprias barreiras internas perante o nascimento do filho com deficiência.

Quanto mais cedo conseguir aceitar, e se adaptar à realidade ultrapassando os sentimentos de culpa, bem como todos os outros, mais depressa começa a investir e a estabelecer a relação com o seu filho.

No processo de reestruturação é fundamental haver um apoio mútuo entre os pais, de modo a poderem enfrentar juntos as adversidades futuras que poderão surgir.
Os pais que se apoiam mutuamente poderão ver a sua relação fortalecida.

 

Síndrome de West

 É um tipo raro de epilepsia, chamada de “epilepsia mioclônica”. As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias e podem ser de flexão ou de extensão, e afetam geralmente crianças com menos de um ano de idade. Cada espasmo começa repentinamente e dura menos de alguns segundos. Tipicamente, os braços distendem-se e a cabeça pode pender para frente e os olhos fixam-se num ponto acima.

No início, a criança pode experimentar um ou dois espasmos de cada vez, mas, no decorrer de um período de dias ou semanas, estes evoluem para dúzias de espasmos que ocorrem em intervalos de poucos segundos. As convulsões são de difícil controle, e a criança pode chegar a ter mais de 100 convulsões por dia. Cada espasmo é uma crise epiléptica (ataque epiléptico) composta de uma série de movimentos descontrolados, causados por um excesso de a atividade eléctrica no cérebro.

Um EEG pode registrar esta actividade de forma segura e indolor. Ocorrem súbitas eclosões de actividades eléctricas, algumas de alto potencial e o registro do EEG aparenta estar caótico. Muitas dessas alterações eléctricas tornam-se mais marcantes à medida que a criança adormece. Este padrão é chamado de “Hypsarritmia” (hypsos=altura e rhytmos= ritmo).

Estes ataques foram primeiramente descritos pelo Dr. West (1841) em relação ao seu próprio filho. Algumas crianças podem chorar e/ou gritar antes ou após as convulsões e mostram-se geralmente muito irritadas. O presente Síndrome apresenta um padrão electroencefalográfico característico, chamado de Hypsarritmia, é um atraso psicomotor, que pode variar do leve ao severo, dependendo da evolução do caso. Os espasmos infantis causados pela síndrome não possuem uma causa única. Eles surgem como resultado de muitas e diferentes condições.

Algumas vezes ocorrem em bebés com desenvolvimento abaixo da média e em relação aos quais já se sabe que são possuidores de condições neurológicas que afectam o desenvolvimento do cérebro. Tais condições podem ter seu início antes do nascimento, por volta do tempo que antecede o nascimento ou como resultado de doença nos primeiros meses de vida: Lisencefalia (um padrão anormal de desenvolvimento do cérebro começando nos primeiros estágios da gestação); Encefalopatia neonatal (como resultado de um insuficiente volume de sangue fornecido ao cérebro durante a gestação ou durante o nascimento); Meningite (nas primeiras fases de vida).Em 1841, West em uma carta dramática ao editor do ” The Lancet”, apresentou o problema de seu filho com espasmos em flexão que se repetiam diariamente em ataques de 10 a 20 contrações que levaram a criança a um atraso mental. Esta síndrome neurológica foi descrito pela primeira vez em 1949 por Vasquez y Turner para sociedade Argentina de Pediatria, com dez casos de um “novo síndrome” que apresentavam crises com alterações específicas no traçado eletroencefalográfico, estando associadas à deterioração mental, as quais propuseram chamar Epilepsia em Flexão.

Em 1952, os autores Gibbs e Gibbs criaram o termo Hipsarritmia (hypos= altura e rhytmos= ritmo) para o registro EEG destes pacientes, o que passou a caracterizar a maioria das descrições relativas a este síndrome.

A Síndrome de West pode ser dividido em dois grupos, com relação à causa: o criptogênio (quando a causa é desconhecida), onde a criança é normal até os inícios dos espasmos, sem qualquer lesão cerebral detectável; e o grupo sintomático (de causa conhecida), onde há prévio desenvolvimento neuropsicomotor anormal, alterações ao exame neurológico e/ou lesões cerebrais identificadas por exames de imagem.

Fases da crise

Em aproximadamente 80% dos casos a síndrome de West é secundária, o que vale dizer que depende de uma lesão cerebral orgânica. Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, traumatismo de parto, toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, esclerose tuberosea de Bounerville.

Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida, principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afetado (na proporção de 2 para 1). O EEG, ao lado do quadro clínico, é fundamental para diagnóstico, recebendo traçado anormal o nome hipsarritmia. O EEG caracteriza-se Por ondas de grande amplitude, lentas e pontas-ondas lentas. Não há um ritmo de base organizado.

A Síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e eletroencefalográficos atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características: flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão das pernas. É também comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo.

A hipsarritmia pode desaparecer ou transformar-se no decorrer do tempo. Crianças apresentam sinais e sintomas de dano cerebral podem vir a apresentar um quadro de deficiência intelectual no futuro, elas devem ser estimuladas desde o início para elevar o seu nível intelectual e psíquico.

O prognóstico, mesmo nos casos tratados precocemente, permanece reservado, observando-se em 90% dos casos a presença de deficiência mental. Os distúrbios psiquiátricos são muito frequentes. Há uma grande melhoria dos espasmos infantis com uso intensivo do ACTH (hormônio adrenocorticotrófico) em suas apresentações injetáveis como: ACTHAR (Corticotrophin) da Rhône Poulenc Rorer Pharmaceutical inc ou a sua forma de H.P.ACTHAR Gel (Repository Corticotrophin injection).

Dizemos que este tratamento pode interromper o quadro convulsivo, porém só deve ser utilizado sob rigoroso controle médico, já que os corticoides não agem apenas no sistema nervoso central, mas todo o organismo da criança, inclusive em seu sistema imunológico.

Segundo os autores Zajerman e Medina somente se utiliza esta medicação em casos de Síndrome de West considerados criptogênicos, e não em espasmos infantis resultantes de lesões cerebrais. Há casos em que a resposta terapêutica pode aparecer em até 48 ou 72 horas após aplicação de uma primeira dose do ACTH, podendo haver uma possibilidade de recidiva de crises nos casos considerados mais graves na dependência da precocidade do diagnóstico e da extensão e gravidade da lesão cerebral associada.

Outros medicamentos têm sido utilizados, isoladamente ou em combinação nos casos de espasmo infantis, como o Clonazepam, o Ácido Valpróico, o Fenobarbital e o Vigabatrin.

Pode recorrer-se sempre à fisioterapia, à natação, ensino diferenciado, apoio individualizado, terapia da fala, estimulação global, terapia ocupacional, etc. Visando sempre o desenvolvimento global da criança/jovem e tentando sempre uma melhoria efetiva da sua qualidade de vida.

Para que isto aconteça, é necessário que pais, professores, médicos, restantes técnicos e comunidade em geral se envolvam e associem no sentido da discussão, intervenção e do conhecimento.

Mães Especiais

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. 
A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.
Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional". 
O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."
"Exatamente, responde Deus, sorrindo.
Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso?
Isto seria cruel!

"Mas será que ela terá paciência suficiente?"

" Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão.
Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.
Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe.
Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.
"Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!" Deus sorri. "
Isto não importa, dá-se um jeito.
Esta mãe é perfeita.
Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente.
"Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.
Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras.
Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".
"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente".
"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las.
"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito.
Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha.
Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".
E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri.
"Nenhum!
Basta que ela se olhe num espelho".

Síndrome de West preocupa médicos

Durante os primeiros meses de vida de uma criança os pais devem ficar atentos a movimentos súbitos de contração ou extensão da musculatura. Esse é o primeiro indício da Síndrome de West, um tipo raro e grave de epilepsia que pode afetar bebês entre seis meses e dois anos, atingindo principalmente crianças do sexo masculino.
Segundo a médica Lúcia Fontenelle, professora adjunta da Faculdade de Medicina da UFRJ especialista em neurologia infantil, as crises são semelhantes a sustos e costumam ocorrer durante o acordar ou ao anoitecer já que o sono é um ativador de manifestações epiléticas. Os espasmos ocorrem de forma sucessiva e como o quadro apresenta deterioração mental as conseqüências são irreversíveis.
Inicialmente a criança pode apresentar um ou dois espasmos por vez, depois de dias ou semanas a quantidade aumenta progressivamente e eles passam a ocorrer em intervalos de poucos segundos. As convulsões são de difícil controle e podem chegar a mais de 100 por dia. “O movimento da criança é como se ela estivesse segurando uma bola. É um quadro muito difícil de se diagnosticar no começo, já que os espasmos no princípio são tão leves que muitas vezes são confundidos com cólicas”, afirma Lúcia.
A especialista disse que existem duas variações da síndrome. Na maior parte dos casos a criança apresenta um histórico propício a complicações neurológicas, como falta de oxigenação do cérebro durante o nascimento, problemas relacionados com a gravidez, malformação cerebral,ou mesmo por questões genéticas e metabólicas. Esse grupo, que tem as causas da síndrome conhecidas, é chamado de Sintomático.
Entretanto existem casos em que não há nenhuma complicação neurológica anterior que explique o aparecimento da síndrome, o chamado grupo Criptogênio. “São realizados diversos tipos de exames no paciente, mas não se consegue determinar a origem da síndrome”, relata doutora Lúcia. Além disso, é nesse grupo que se encontram os casos de cura, mas segundo ela, essa taxa é de apenas 2%.
As lesões cerebrais características da síndrome não costumam ocorrer em uma área específica, variando de criança para criança. No acompanhamento da evolução da doença, um dos principais exames realizados é o eletroencefalograma, que mede as ondas cerebrais. Em crianças que não apresentam qualquer tipo de síndrome a leitura tende a se apresentar de forma mais linear, enquanto que em pacientes da síndrome os exames apresentam irregularidade rítmica.
O tratamento tradicional é feito a base de anti-convulsivos e corticóides, mas a síndrome é conhecida pela grande resistência à medicação. A doutora alerta que para se conseguir controlar os espasmos, o tratamento deve ser feito de forma constante e não apenas no momento de crise.
Existem também outros tratamentos que podem ser feitos concomitantemente ao uso de medicamentos. Os fitoterápicos têm como objetivo o equilíbrio do tronco e da cabeça para que a criança consiga um desenvolvimento motor. Já a fisioterapia pode ser realizada para aliviar as conseqüências do déficit intelectual causado pelas lesões cerebrais. Além desses, há também a hidorterapia, que oferece uma ajuda temporária para o alívio dos espasmos.
A Síndrome recebe esse nome porque o primeiro caso conhecido foi descrito pelo doutor West, que relatou ainda em 1841, a partir da doença de seu filho, o aparecimento desses espasmos e o comprometimento do desenvolvimento da criança.

Por Mariana Borgerth e Julia Paula


INSTITUTO DE PEDIATRIA DA UFRJ Ambulatório de Neuropediatria e Puericultura
(Campus Universitário da Ilha do Fundão)
(Levar encaminhamento médico)
tel.: (21) 2562-6194
(triagem)

Apoio a mãe com inclusão social

Atualmente se fala muito sobre a inclusão da criança com necessidades especiais.  Especialmente da inclusão nas escolas, e posteriormente no mercado de trabalho.  Mas essa inclusão começa com todos nós.

Fiz nos últimos meses amizade com algumas mães de crianças especiais.  Elas passam por muitas dificuldades que as demais mães sequer podem imaginar.  Devido a toda a demanda dessas crianças, elas dificilmente conseguem trabalhar fora, pois não tem como pagar um profissional especializado para tomar conta dessas crianças e ainda leva-las em todos os médicos e oficinas de estimulação do desenvolvimento.  Quando essas mães não são ricas, passam a depender da pensão paga pelo governo que não é alta, e portanto ficam diretamente cuidando da criança.  É uma vida de certa rotina, de estar sempre com a criança, de não ter tempo pra si próprias e muito menos recursos para se cuidarem.  Mas uma coisa se nota em todas elas, é o amor, um grande amor a seus filhos, e uma dedicação incondicional!

Dependendo da dificuldade de cada criança, muitas levam anos para andar, algumas nunca andam, então necessitam da mãe para carregá-las todo o tempo a todo lugar, qualquer que seja o peso delas.  Quem já cuidou de um bebê sabe o trabalho que dá.  Mas imagina ter um bebê com todas essas necessidades indefinidamente, especialmente que o peso e tamanho geralmente não são de um bebê. 

Uma delas me contou que não tem ninguém com quem deixar o seu filho portador de uma síndrome, exceto o pai.  Até os avós, que são vizinhos e ficam de vez em quando com os outros netos, não querem ficar com o filho dela sequer por uma hora.  Mas com toda essa dificuldade, ela demonstra um grande amor a seu filho, fé em Deus e esperança no futuro. 

Uma outra mãe me contou que veio do interior do nordeste para morar o Rio de Janeiro, apenas ela e o filho, a fim de dar a este um atendimento que não existe lá.  Ele tem 8 anos de idade e paralisia cerebral.  Ela precisa carregá-lo a toda parte, pois não anda nem engatinha.  Como não tem carro, necessita andar de ônibus.  O governo tem um serviço que busca em casa, mas é difícil de conseguir e muitas vezes falta.  Os motoristas de ônibus quando vêem a cadeira de roda não param, o que a faz ficar em plena Avenida Brasil vendo ônibus após ônibus passar a espera de alguém que a pegue.  Então ela prefere sair com o filho no colo, só que ele é muito pesado.  Não suficiente isso, ao entrar no ônibus muitas vezes ninguém dá lugar para ela.  Ela não tem condições de encontrar um bom emprego que juntamente com a pensão que o governo paga para seu filho fosse o suficiente para ter outra pessoa cuidando dele.  Fora que ele necessita ir 3 vezes por semana em oficinas de estimulação do outro lado da cidade, o que torna ainda mais difícil conseguir quem quisesse esse emprego.

Além desse fator, existe uma adaptação da mãe e pai de uma criança especial a aceitar essa realidade.  Por toda a vida esperamos ter um filho que atenda ao padrão de “normalidade” da sociedade.  Quando isso não acontece, é um grande choque e precisa ser administrado e aceito.  Nós, como sociedade, temos um papel importante nisso, em tratar essas pessoas com igualdade, da mesma forma que gostamos de ser tratados.

Quero incentivar a todos nós a olharmos a criança especial e a sua família com amor e aceitação, a sermos solidários.  Algumas vezes, quando vemos sofrimento, nos afastamos, não queremos ter contato, preferimos ignorar, como se o fato de ignorarmos, fizesse com que o problema desaparecesse.  Mas quando o problema nos atinge, aí mudamos totalmente nosso comportamento e esperamos que os outros nos acolham.

Então, vamos acolher essas famílias em nosso meio.  Quando fizermos festa de aniversário pra nossos filhos, vamos nos lembrar de convidá-los.  Quando formos à pracinha levar nossas crianças, vamos cumprimentar essas mães também, perguntar os nomes de seus filhos, brincar com eles, assim como brincamos com as outras crianças.  Não vamos puxar assunto apenas por curiosidade, fazendo com que essa mãe tenha que nos explicar o que seu filho tem, mas vamos apenas aceitar que são como são, e continuam amados e aceitos por nós.

Quando pudermos, vamos nos oferecer para ajudar, dar uma carona, olhar a criança enquanto a mãe tem um tempo pra ela, se isso for possível.

Só temos a ganhar com essa convivência, temos muito que aprender com essas mães em amor e dedicação.  Elas nos ensinam o verdadeiro sentido da expressão “amor materno”, pois tem um amor e dedicação incondicional, abandonam toda a sua vida e expectativas pessoais, a fim de viverem pra seus filhos e atenderem suas necessidades. 

A inclusão começa com todos nós.  Em certo sentido, todos somos especiais, pois não existe nenhuma pessoa exatamente igual a outra.  Todos nós, com nossas peculiaridades, habilidades, dificuldades, somos todos diferentes.


        ROSE

Síndrome de West

         

A Síndrome de West (SW) consiste numa encefalopatia epiléptica que associa classicamente 3 critérios: um tipo especial de crises, ocorrendo em salva, mais frequentemente ao acordar, denominado espasmos, consistindo numa breve flexão ou extensão súbita axial, com flexão dos membros. O segundo critério consiste num padrão peculiar do EEG denominado hipsarritmia, em que se observa uma desorganização da eletrogenese de base, associada a complexos de alta voltagem. O critério final é uma paragem ou regressão do desenvolvimento psicomotor, ocorrendo durante os primeiros 12-24 meses de vida. A sua incidência é relativamente baixa, cerca de 1/5000 crianças. Frequentemente ocorre um atraso no diagnóstico, uma vez que as manifestações iniciais podem ser atribuídas a outras situações como as cólicas do lactente ou as mioclonias benignas do lactente.

Em mais de metade dos lactentes com SW a investigação documenta uma doença neurológica subjacente como uma encefalopatia hipoxico-isquemica, leucomalacia periventricular, malformações do desenvolvimento cortical, esclerose tuberosa ou outras entidades genéticas e metabólicas . Apesar dos avanços da neuroimagem, genética, metabolismo um grupo importante permanece com etiologia desconhecida. O seu tratamento é ainda hoje controverso, sendo habitualmente utilizados a vigabatrina (que é o fármaco de primeira escolha quando subjacente à SW encontramos uma esclerose tuberosa) e os corticoides em diversos esquemas terapêuticos. A resposta terapêutica é infelizmente insuficiente na maioria dos casos. O tempo que decorre entre o inicio das convulsões e o tratamento parece ser determinante no prognostico.

O prognóstico a longo prazo é grave, dependendo também da etiologia subjacente. É melhor nas formas idiopáticas, pior nos casos sintomáticos ou criptogénicos; na maioria dos casos persiste um atraso de desenvolvimento significativo, com consequências cognitivas e comportamentais e evolução para outro tipo de convulsões de difícil tratamento, como a Síndrome de Lennox-Gastaut.

Mariana,tentou virar...

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Oi gente eu precisava vir aqui contar isto,a nossa Mariana está tentando virar sozinha,eu vi e não acreditei;
Pensei deve ser um espasmo,como tantos outros,mas ela repetiu o mesmo movimento ao ver a Mirella entrando no quarto(sua irmãzinha).
Mariana além do West tem P.C Quadriplégica é espastica (toda durinha) e um movimento minímo que seja é uma vitória!!!

Ainda em êxtase,num misto de alegria e chororô vim contar pra vocês.
Muito feliz,muito feliz,obrigado Deus...
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Minha anjinha

TERAPIA DA FALA E DESENVOLVIMENTO INFANTIL: HIGIENE ORAL NA CRIANÇA COM PARALISIA CEREBRAL

TERAPIA DA FALA E DESENVOLVIMENTO INFANTIL: HIGIENE ORAL NA CRIANÇA COM PARALISIA CEREBRAL: Com qualquer criança, uma boa saúde oral depende de alguns cuidados diários a ter, tais como: a higiene oral (escovagem dos dentes). No ent...

Quem não se lembra do pai que criou uma bota especial para o filho com paralisia jogar futebol?

Nesta semana, Alexandro, o pai do Felipe, conseguiu mais uma vitoria na luta pela felicidade do filho.

Felipe nasceu prematuro. A falta de oxigênio no cérebro durante o parto não afetou a percepção, a memória, o raciocínio. Mas os movimentos foram prejudicados. Por isso, a fisioterapia é tão importante para desenvolver a coordenação motora.

Os exercícios são feitos com uma roupa especial, o método é conhecido como therasuit. “Tem vários ganchos que são especiais para utilizar essas gomas, favorecendo certos movimentos. No caso do Felipe, ele tem dificuldade de estender a perna sozinho. Então, isso aqui funcionaria como se fosse o músculo da coxa”, explica a médica.

O esforço é grande. Ele até lembra o homem aranha com todas essas cordas elásticas presas à estrutura metálica. E esse super-herói é dedicado. Ele se estica todo, faz um treme-treme na plataforma vibratória. Luta boxe.

Mas o esporte preferido do Felipe continua sendo o futebol. Ele pula, cabeceia e depois ensaia uns chutes na bola.

A indicação médica é fazer quatro módulos da terapia por ano. Cada módulo é um mês de treinamento intenso: três horas por dia.

Quando o Felipe começou, o máximo que ele conseguia era dar três passos na esteira, sem a ajuda dos fisioterapeutas e com apoio do equipamento. Depois de dois módulos de treinamento, Felipe chegou aos 440 passos. Só que a evolução dele poderia ter sido muito maior. É que o tratamento teve que ser interrompido porque a família não tinha mais como pagar. O pai de Felipe entrou na Justiça e conseguiu uma liminar que determina que a Secretaria Estadual de Saúde pague por todas essas despesas.

O tratamento também inclui sessões com cavalos, três vezes por semana. “O cavalo possibilita a quem está sentado sobre ele movimentos tridimensionais. Que significa isso? Uma dinâmica que favorece que aconteçam movimentos semelhantes aos que a gente anda”, explica Lílian de Albuquerque Moura, fisioterapeuta, especialista em neurologia.

O tratamento custa quase R$50 mil por ano.

“Pedi sim ajuda ao estado, aos órgãos competentes. Todos disseram que não. Pelo simples fato do tratamento, ou melhor, dos tratamentos, tanto a equoterapia quanto o therasuit, não fazerem parte do hall da Anvisa”, afirma o advogado Alexandre Faleiros, pai de Felipe.

O argumento era que os exercícios de Felipe eram experimentais, sem eficácia comprovada. Alexandro passou oito meses tentando provar à Justiça que o método era eficaz.

Essa semana saiu a decisão: Felipe vai poder continuar o tratamento e de graça.

“Está sendo comprovado dentro dos processos que existe um grande benefício para o paciente que se submete. E, se existe um grande benefício, eu acredito que o Ministério da Saúde vai acabar incorporando”, declara a desembargadora Vanessa Andrade.

“Com a introdução do therasuit isso teve um progresso inacreditável. É uma das coisas que ajuda a ele usar a botinha e jogar futsal toda segunda e quarta comigo”, conta o pai.

E por falar na botinha, Alexandro agora quer mandar o seu "invento" para dois irmãos americanos que vivem uma historia de amor e superação bem parecida.

Há um mês, o Fantástico mostrou uma reportagem com os irmãos Conner e Cayden, que competem em provas de triatlo juntos.

Alexandro e Felipe entraram em contato com a família americana pela internet. Mostraram como usar as botas para bater uma bolinha e fizeram a proposta.

“Eu e o Felipão vamos aí pessoalmente entregar a bota pra vocês”, diz Alexandro.

Do outro lado da tela, foi uma empolgação só. Com a botinha, Alexandre espera que os dois irmãos possam jogar futebol juntos.

E aqui é assim: um passo de cada vez, sem perder a determinação. Felipe sabe que esta batalha vale a pena.

“Vai dar tudo de você cara? Tenho certeza que você vai conseguir, você é um vencedor”, diz o pai.

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Pai desafia medicina e faz filho com Paralisia Cerebral andar

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Milagres acontecem para as pessoas que não acreditam no impossível, em 20 de maio de 2004 nascia Ivo, um garoto argentino que nas primeiras horas de vida foi diagnosticado com encefalopatia crônica, uma paralisia cerebral permanente que segundo os médicos impossibilitaria Ivo de andar para o resto de sua vida.

O pai do garoto, Jorge Cardile, duvidou do impossível e desde 2005 vem se dedicando a dar uma vida melhor ao seu filho. Com seus conhecimentos em engenharia e uma oficina de garagem desenvolveu uma maquina batizada de Estimulador de Marcha, construída a partir de um par de esquis montado sobre uma esteira móvel.

Seis anos depois, em 2010, nascia a vitória do amor e dedicação sobre as limitações da medicina, o pequeno Ivo começava a dar os seus primeiros passos sozinho, graças a maquina construída pelo seu pai.

Eu comecei a pensar e pensar e com a ajuda de Deus eu consegui uma maquina que resultou nessa maravilha. Para Ivo isso tudo sempre foi um jogo, nunca se queixou de nada.

Hoje Ivo já consegue caminhar e continua evoluindo graças à invenção. Seu pai criou um site onde explica passo a passo essa história e construção da máquina, que foi colocada à venda para ajudar casos semelhantes.

Simplesmente Incrível.

Sei que sou fragil.

Bom dia,as vezes me sinto meia fraca buscando forças não sei de onde,mas ela vem e me revigora me dá forças pra encarar mais um dia!!!!!